Hugging i cuddling Vaše dijete djeteta je jedan od najzanimljivijih trenutaka u životu novog roditelja. Da biste to odbijali, ovo je jednostavno užitak mučenje roditelja, pogotovo ako je čak i najmanji, najdivniji dodir mogao uzrokovati intenzivnu bol i ekstremnu nelagodu vašem djetetu. Za parove u Kaliforniji to je upravo ono što je njihova 2-mjesečna kći doživljava. Kiira Kinkle rođena je s recesivnom distrofičkom epidermolizom bullosa, ili EB. Ovaj genetski poremećaj kože uzrokuje da koža bude iznimno osjetljiva, lomljiva i lako izbljepljena na najlakšoj dodir ili trenje. Manji rezovi i abrazije postanu kronično bolne rane i blistere koji nikada ne izliječiti i lako se mogu zaraziti. Manje od jednog djeteta po 1 milijun novorođenčadi pogođeno je recesivnim oblikom ovog poremećaja, što je razina svijesti slaba i sredstva za istraživanje čak niža. Nedavno je EB vidio malo više pokrivenosti u mainstream medijima - Today Show je podijelio jednu bebu priču ovog ljeta, a Pearl Jamov Eddie Vedder nedavno je stvorio temelj - ali se vrlo malo slučajeva emitira, čuvajući mnoge ljude u mraku o težini ove bolesti. S kontaktima kože na koži gotovo nemoguće, Kiira roditelji su devastirani s uvjetima bolesti njihove kćeri. Trenutačno ne postoji lijek, pa će Kiira provesti ostatak života pokušavajući izbjeći bol i nelagodu uzrokovanu normalnim svakodnevnim akcijama. Uvijek će morati biti u potpunosti savijena, svaki prst i peta pojedinačno pokrivena za potpunu zaštitu. Opisujući ovo stanje kao "najgora bolest koju nikad niste čuli", Kiiraina majka ostaje snažna kroz molitve i ljubavni sustav podrške. Da biste saznali više o Kiira i njezinu stanju, pogledajte video ispod i posjetite njezinu web stranicu na KiiraKinkle.com, Da biste se pridružili borbi, ovdje možete donirati EB istraživanje.
